Il caso sanitario
di Cinzia Marchegiani
Roma – Una notizia che colpisce direttamente moltissime famiglie che da tutta Italia portano i propri bambini e ragazzi al reparto pediatrico del San Raffaele di Roma Pisana. Un centro di eccellenza della riabilitazione neuromotoria e punto di riferimento nella ricerca e nel panorama della sanità nazionale e che ora è sotto la scure di una decisione senza senso per chi sa che questo reparto ha salvato e continua a salvare tante bellissime vite, quelle di bambini affetti da patologie gravissime. La struttura infatti svolge un’intensa e qualificata attività di ricerca nel settore della riabilitazione grazie al supporto di un moderno Centro di Ricerca e alla collaborazione di numerosi ricercatori italiani e stranieri e all’utilizzo di tecnologie di ultima generazione .
Ma il 30 novembre 2016 è alle porte e la Regione Lazio decreterà la sorte del reparto pediatrico IRCCS San Raffaele Pisana, si chiuderà per “mancanze di politiche-burocratiche” della stessa Regione. I genitori già da tempo si sono attivati, hanno fatto rete da nord a sud, sanno che questo reparto non solo è un punto di riferimento per i loro bambini, ma molti di loro hanno salva la vita grazie a medici, personale sanitario e professori che hanno creato sinergia, studio, sostegno, innovazione. In questo reparto i genitori hanno trovato una seconda casa se non la prima.
COMITATO GENITORI DELL’IRCSS SAN RAFFAELE LA PISANA CHIEDE UN INCONTRO URGENTE CON I VERTICI
Ora gli stessi genitori chiedono un incontro con i vertici e spiegano le loro motivazioni. La Regione Lazio ha deciso che il reparto pediatrico del San Raffaele sarà chiuso il 30 novembre prossimo. Chiedono risposte serie dalla politica, quella che ha deciso la sorte e il futuro di tutte queste famiglie che hanno trovato nel reparto pediatrico un patrimonio scientifico e umano ineguagliabile da cui dipendono i controlli, le terapie e studi scientifici su questi pazienti unici al mondo. I genitori chiedono di fermare “questa incosciente” scelta e stanno inviando proprio in questo momento una lettera a tutte le istituzioni oltre ad avviare una raccolta firme. Sembra che le 450 testimonianze portate come prova di questa eccellenza romana non siano bastate ad arginare una scelta infausta per moltissime realtà personali che coinvolgono famiglie già provate e di cui nutrono benessere da questo reparto specialistico da moltissimi anni.
LETTERA INVIATA A FIRMA DI MARIA GEMMA DI TROCCHIO, PRESIDENTE COMITATO GENITORI SAN RAFFAELE IRCCS LA PISANA
Il Comitato genitori del San Raffaele tramite la Presidente Maria Gemma Di Trocchio pubblica la missiva che è stata inviata a tutte le autorità competenti e che hanno potere decisionale riguardo la chiusura di questo reparto non solo pediatrico, ma nella Riabilitazione Pediatrica e nella Disabilità di sviluppo. FreedomPress la lascia nella sua interezza, a monito di un silenzio istituzionale ma anche dell’informazione che hanno fatto fatica ad affrontare questo scandalo sanitario che sta minacciando moltissime famiglie che si vedranno dal 1° dicembre 2016 senza più assistenza unica nel suo genere…in balia di chissà quale destino.
Illustri Autorità
in qualità dei genitori dei bambini e adolescenti disabili dell’IRCCS San Raffaele Pisana di Roma, vogliamo esprimere tutto il nostro disappunto – eufemisticamente!!! – per la notizia ricevuta circa la IMMINENTE e ormai – allo stato – definitiva chiusura, alla data 30 novembre 2016, del reparto animazione COD.56 e delle DISABILITA’ dello SVILUPPO.
Voi capirete che la drammaticità della notizia ci coinvolge negli affetti più intimi, perché vediamo colpiti, in un servizio essenziale, i nostri figli che già ogni giorno vivono sulla propria pelle situazioni di sofferenza e di svantaggio.
Infatti per noi genitori, comuni cittadini, il San Raffaela Pisana non è solo una struttura sanitaria privata accreditata, ma è una struttura ormai rimasta a Roma e nel Lazio che continua a credere nella Riabilitazione Pediatrica e nella Disabilità dello Sviluppo.
Molti di noi arrivano anche da altre regioni d’Italia, proprio perché convinti dell’estrema qualità di prestazione che riceviamo.
In questi ultimi anni noi genitori abbiamo visto tagliare prestazioni eccellenti e innovative come i Day Hospital di valutazione e di trattamento che consentivano ai nostri bambini di concentrare in poche ore o in pochi giorni, visite mediche specialistiche e interdisciplinari con enormi risparmi di risorse per tutti: istituzioni, società e famiglie.
Venire a conoscenza che i motivi della chiusura del reparto pediatrico sono legati esclusivamente a “mancanze politiche-burocratiche” dei vertici della Regione Lazio è per noi fonte di estrema rabbia e frustrazione.
Sapere infatti che la regione Lazio si ostini, per motivi a noi, comuni cittadini, sconosciuto, a non dare attuazione al Piano di indirizzo per la riabilitazione di cui all’accordo Stato Regione del 10/02/2011, assumendo strumenti di valutazione delle prestazioni riabilitative infantili finalmente coerenti alle necessità e alla situazione sanitaria dei piccoli pazienti e, anzi assistere all’altrettanto ostinato silenzio di tutti i vertici politici e burocratici regionali circa la mancata adozione dei diritti e necessitati atti amministrativi, ci provoca un senso di sgomento e appunto rabbia incontenibile verso quelle stesse istituzioni che dovrebbero avere sopra ogni cosa cura dell’interesse dei deboli, i minori, i nostri figli, i malati disabili.
Capirete tutti voi che la situazione è drammatica perché a partire dal 1° dicembre 2016 innumerevoli bambini, romani, laziali e di tutt’Italia, verranno privati di un reparto specialistico che con i suoi venti anni di esistenza rappresenta un’eccellenza unica nel nostro Paese.
Come si può pensare di non dare attuazione e solerzia ad un problema così importante a causa della MANCANZA DI VOLONTÀ POLITICA E DI CORAGGIO BUROCRATICO?
Noi vogliamo ancora fare fiducia alle istituzioni, ma ESIGIAMO risposte chiare e definitive, affinché i nostri figli possano trovare a loro volta un valido motivo per dare fiducia alle istituzioni.
Pertanto pretendiamo un incontro imminente con i vertici di tutte le istituzioni deputate a risolvere tale problematica, affinché guardandoci negli occhi ci rivelino le effettive difficoltà nel negare di fatto di continuare le prestazioni specialistiche in regime ordinario e in Day Hospital ai nostri figli.
Stante ormai il protrarsi di quella che non si può definire una controversia ma una totale disattenzione alle Disabilità dello Sviluppo, vogliamo una chiara definizione del problema attraverso la riunione a cui abbiamo fatto riferimento, con però i vertici che hanno poteri decisionali.
L’era dell’attesa… della pazienza… è finito.
Il 30 novembre è vicino, ma state tranquilli che ci sentirete perché tutto ciò è paradossale.
Tutti i genitori hanno invitato, senza se e senza ma, a risolvere questo gravissimo problema di ordine sanitario, ma anche a tutti gli effetti sociale. Sapere che un bambino in queste strutture viene accolto, e aiutato nelle sue disabilità alla crescita e anche fare innovazione, significa attuare quelle forme di assistenza primaria alle stesse famiglie che nello stato di difficoltà personale hanno trovato nelle istituzioni un’ancora di salvezza e che ora sembra che voglia essere issata per problematiche oscure agli stessi assistiti.
Si può chiudere un reparto Animazione COD.56 e delle DISABILITA’ dello SVILUPPO essenziale alla vita di queste famiglie? Loro non si fermeranno…questo scandalo verrà affrontato con tutte le energie a loro a disposizione e ci si augura anche da parte di tutte le famiglie che fortunatamente non hanno alcun problema legato alla salute. Quando un reparto pediatrico di questo valore chiude, è una sconfitta per tutta la società.
