In Italia ci sono fino a 2 milioni di malati rari, di cui il 70% sono bambini in età pediatrica, l'importanza di riconoscere i sintomi per una precoce diagnosi
La politica si attivi seriamente, queste famiglie non si aspettano la cura miracolosa, ma supporti quotidiani, piccoli segnali che possano rendere la loro vita degna di essere chiamata tale
Un evento dedicato alle Malattie Rare e Neurodegenerative Diritti – Politica – Scienza è stato quello romano del 21 maggio 2016 dove molti professionisti del settore hanno messo impegno e presenza nel testimoniare un passaggio epocale del nostro paese.
