di Cinzia Marchegiani
Cellule staminali allogeniche, il futuro potrebbe diventare presto realtà per tante persone affette da malattie neurodegenerative, ma la ricerca stenta a decollare. I malati si sono stancati di assistere alle mirabolanti promesse fatte addirittura sulla rete ammiraglia che ogni anno a Natale non si dimentica di raccogliere fondi milionari.
Tantissime persone che prima erano bambini sono cresciute con queste speranze, speranze sempre disilluse ogni volta che il 31 dicembre era depennato dalla loro agenda personale. Quei bambini non ci sono più, sono diventate persone adulte che si sentono scippate, ignorate, abbandonate proprio dal mondo scientifico incapace di audaci slanci proprio nel campo che sta dimostrando una rivoluzione scientifica, dove le cellule staminali mesenchimali, allogeniche (autologhe e eterologhe) presentano ad ogni ricerca pubblicata a livello mondiale interessanti e spiccate capacità di portare sostegno unico per queste patologie rare, orfane di farmaci .
Sono tante in le persone affette da malattie che ancora non hanno cura. Sclerosi Multipla, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Atrofia Muscolare Spinale, Distrofia Muscolare Duchenne, Distrofia Muscolare Becker, Distrofia Muscolare Facio Omero Scapolare, Atassia di Fiedreich etc.
Centoundici. 111 sono le persone che hanno firmato questo appello rivolto al NEUROMED di Isernia. Centoundici persone a cui Matteo Vocino ha dato forza e voce rappresentando i loro sentimenti, le loro richieste, le loro speranze. E che presto diventeranno molti di più.
L’APPELLO URGENTE. FreedomPress è onorato di poter veicolare questo importante messaggio di speranza e audacia rivolta a coloro che della loro vita hanno fatto una missione etica, umana e di ricerca innovativa.
“Lettera Aperta con Appello al Neuromed
Alla cortese attenzione
PRESIDENZA IRCCS NEUROMED
DIREZIONE GENERALE IRCCS NEUROMED
DIREZIONE SANITARIA IRCCS NEUROMED
DIREZIONE SCIENTIFICA IRCCS NEUROMED
e per conoscenza
COMITATO ETICO IRCCS NEUROMED
UFFICIO STAMPA E COMUNICAZIONE SCIENTIFICA IRCCS NEUROMED
Termoli, 07/02/2018
Egr. Presidente Prof. Erberto Melaragno
Egr. Dir. San. Dott. Orazio PENNELLI
Egr. Dir. Scien.co Dott. Luigi FRATI
Egr. gi Consiglieri
Dott. Mario MORLACCO
Dott.ssa Elisa PATRICIELLO
Dott. Francesco POMPEO
Ing. Fabio SEBASTIANO
IRCCS Neuromed di Pozzilli (Isernia)
Innanzitutto mi presento. Mi chiamo Matteo Vocino, ho 45 anni e vivo a Termoli (CB). Sono affetto dalla nascita da una gravissima malattia rara neuromuscolare (ingravescente ad esito infausto): la distrofia muscolare Duchenne.
Scrivo non solo a titolo personale, ma anche e soprattutto a nome collettivo, di tanti malati e di molte famiglie, di varie città e regioni italiane.
Attraverso gli organi d’informazione (stampa, tg, pagina fb), ho e abbiamo avuto modo di apprendere con un certo interesse e soddisfazione, l’importante lavoro istituzionale a carattere medico-scientifico, nonché di ricerca, svolto dal vostro prestigioso centro. Centro, che non a torto, può fregiarsi del meritato titolo di eccellente, anche e soprattutto nel panorama del nostro erroneamente bistrattato meridione, con un organico di specialisti professionisti, medici, ricercatori e tecnici, altresì molto qualificati, seri, competenti e altrettanto motivati. Fattore questo di notevole importanza grazie al quale ha permesso e permette di raggiungere traguardi encomiabili, con prestigiosi riconoscimenti internazionali.
Dopo questa doverosa premessa, veniamo al motivo della mia/nostra lettera.
La presente vuol essere al tempo stesso un appello pressante e una richiesta urgente, di vitale importanza, che può rappresentare la chiave di svolta per tanti noi pazienti, bambini, giovani e adulti, colpiti da patologie a carattere muscolare e neurologico e per tante famiglie, in Italia e in tutto il mondo.
Alla luce del vostro costante impegno medico e scientifico, altamente qualificato e professionale, soprattutto per un sempre più promettente e risolutivo utilizzo della MEDICINA RIGENERATIVA presso il vostro Centro, vi chiediamo di poter attivare e promuovere dei mirati protocolli di ricerca e applicazione clinica.
Ricerca e applicazione clinica che sia intrapresa ed effettuata con tutti i crismi scientifici e legali, che preveda la produzione, il trattamento e l’utilizzo sistematico di cellule staminali allogeniche autologhe e/o eterologhe da mesenchima adulto, o altre differenti cellule e/o altri trattamenti specifici, con relativi sistemi di infusione per via intratracheale e/o per via sistemica, con il preciso obiettivo di curare e ridurre, anche seppure in minima parte, la sintomatologia, i danni e gli effetti devastanti delle patologie a contenuto prettamente neuro-muscolare, e non solo, come: Sclerosi Multipla, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Atrofia Muscolare Spinale, Distrofia Muscolare Duchenne, Distrofia Muscolare Becker, Distrofia Muscolare Facio Omero Scapolare, Atassia di Fiedrich, eccetera, eccetera, eccetera.
Tale importante ricerca e applicazione clinica è, e può rappresentare, una pietra miliare per il nostro sistema medico-sanitario nazionale, con risvolti a livello internazionale. Sarebbe una grave miopia e un’occasione mancata, non approfittare di questo periodo particolarmente cruciale per la Medicina Rigenerativa, tenendo presente anche il grande impegno e l’interesse della comunità scientifica internazionale per questa straordinaria e decisiva tematica, nonché la volontà politica, ovvero l’applicazione di atti comuni e condivisi di una scelta fondamentale, per rendere fattiva l’applicazione della Medicina Rigenerativa. Giova citare come esempio l’operato dello stato americano del Texas, che nel 2017 ha autorizzato le Strutture Ospedaliere al trattamento e alle infusioni di cellule staminali allogeniche autologhe e/o eterologhe mesenchimali adulte per i pazienti affetti da patologie neuro-muscolari.
Per tanti noi malati e per le nostre famiglie, il tempo è un lusso che non possiamo permetterci, ogni giorno e ogni anno in più, è un giorno e un anno guadagnato! La vita è un dono meraviglioso che non può essere sprecato.
Per questo motivo vi chiediamo di unirvi, schieratevi al nostro fianco e combattete per trovare al più presto una cura possibile. Fatelo per chi come me e come noi hanno scelto di reagire, per i tanti bambini e le famiglie, per chi ha combattuto e adesso, purtroppo, non c’è più.
Vi preghiamo, non lasciateci soli. Non lasciate cadere nel vuoto e nell’indifferenza il nostro appello!
Sperando in un vostro riscontro positivo e ringraziandovi per l’attenzione, porgiamo cordiali saluti.
IN FEDE
1. Matteo Vocino (Molise)
2. Giovanni Vocino (Molise)
3. Vittoria Del Mastro (Molise)
4. Alessandro Califati (Puglia)
5. Vincenzo Califati (Puglia)
6. Maria Arcona Bufano (Puglia)
7. Marianna Tortora (Piemonte)
8. Giuseppe Ammaturo (Piemonte)
9. Silvia Corradin (Veneto)
10. Raffaele Vianello (Veneto)
11. Francesco Contartese (Calabria)
12. Nicolò Denti (Lombardia)
13. Palmira Gilardi (Lombardia)
14. Massimiliano Della Torre (Abruzzo)
15. Enzo Della Torre (Abruzzo)
16. Anna Battistella (Abruzzo)
17. Francesco Casucci (Puglia)
18. Domenico Casucci (Puglia)
19. Domenica Nettis (Puglia)
20. Michela Policella (Toscana)
21. Monica Putzulu (Sardegna)
22. Mario Zacchino (Sardegna)
23. Paola Fiacco (Lazio)
24. Elisa Vavassori (Lombardia)
25. Maurizio Savioli (Emilia Romagna)
26. Rovena Karemani (Lombardia)
27. Florian Karemani (Lombardia)
28. Ludovico Sgarlata (Lombardia)
29. Fatmira Mile (Lombardia)
30. Barbara Giuggioloni (Marche)
31. Carlo Ranzuglia (Marche)
32. Alessio Viviani (Marche)
33. Morena Gasparrini (Marche)
34. Marina Ferraro (Lazio)
35. Luca Manuppelli (Lazio)
36. Claudio Ferraro (Campania)
37. Ugo Ferraro (Campania)
38. Adriana Pierro (Campania)
39. Rita Scala (Campania)
40. Laura Boerci (Lombardia)
41. Giulia Bonavita (Lazio)
42. Salvatore Russo (Abruzzo)
43. Federico Russo (Abruzzo)
44. Cinzia D’Amico (Abruzzo)
45. Antonio Russo (Abruzzo)
46. Serena Mortari (Lombardia)
47. Giuseppe Ruffolo (Calabria)
48. Mary Frances Ruffolo (Calabria)
49. Michele Ruffolo (Calabria)
50. Giuseppina Marino (Calabria)
51. Prisca Fenderico (Marche)
52. Simona Ghirardi (Lombardia)
53. Mattia Bussandri (Lombardia)
54. Monica Marini (Lombardia)
55. Diana Sheshi (Lombardia)
56. Chiara Pollonio (Lombardia)
57. Vito Fuzio (Puglia)
58. Lazzaro Fuzio (Puglia)
59. Apollonia Azzollini (Puglia)
60. Maria Ciccone (Lazio)
61. Tiziana Saja (Sicilia)
62. Maria Arsene (Lazio)
63. Valeria Virgili (Lazio)
64. Valeria Ferraro (Umbria)
65. Gianmario Fortunato (Lombardia)
66. Anna D’Alise (Umbria)
67. Antonio Ferraro (Umbria)
68. Ivana Pierro (Campania)
69. Annalisa Pierro (Campania)
70. Ada D’Amato (Lazio)
71. Laura Di Vita (Lazio)
72. Marilena Abagnaro (Campania)
73. Lidia Borzillo (Campania)
74. Luciano D’Amato (Campania)
75. Manuela D’Amato (Campania)
76. Giuseppa Mondello (Lombardia)
77. Antonio Ghirardi (Lombardia)
78. Cinzia Bevilacqua (Lombardia)
79. Marinella Pierro (Lombardia)
80. Maria Rosaria Ferraro (Lombardia)
81. Pina Lupi (Lazio)
82. Giovanni Pierro (Campania)
83. Silvana Galbusera (Lombardia)
84. Veronica Cattuto (Sicilia)
85. Silvana Tarcisia Ammirati (Puglia)
86. Antonio De Finis (Puglia)
87. Antonio Greco (Puglia)
88. Rosa Petruccelli (Puglia)
89. Leonardo Greco (Puglia)
90. Grazia Petruccelli (Puglia)
91. Gladys Gentile (Puglia)
92. Leonarda Petruccelli (Sicilia)
93. Lorenzo Vaira (Puglia)
94. Matteo Siena (Puglia)
95. Anna Petruccelli (Puglia)
96. Rosolino Taormina (Sicilia)
97. Guendalina Gasparrini (Marche)
98. Antonio Ricciotti (Puglia)
99. Incoronata Sticozzi (Puglia)
100. Rossella Gigantino (Lazio)
101. Michele Gentile (Puglia)
102. Antonio Petruccelli (Puglia)
103. Maria Squarcella (Puglia)
104. Giovanna Pederzani (Lombardia)
105. Laura Saleri (Lombardia)
106. Barbara Ferlinghetti (Lombardia)
107. Vittorio Redolfi (Lombardia)
108. Alberto Nava (Lombardia)
109. Francesca Nava (Lombardia)
110. Mariachiara Nava (Lombardia)
111. Thomas Melegari (Emilia-Romagna)”
Questo è l’indirizzo di posta elettronica dove le persone destinatarie del suddetto appello o anche altri malati che vogliono sottoscriverlo possono scrivere e avere contatti direttamente con Matteo Vocino e-mail: vocmat@gmail.com
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