Freedom Interview
di Cinzia Marchegiani
Roma – Ogni giorno si leggono le infinite difficoltà di chi deve usufruire dei pronto soccorso di Roma e anche di chi invece nella sanità ci lavora con tutti tagli sistematici che hanno portato negli anni a fotografare una strana malasanità, quella che colpisce gli operatori sanitari che devono fare salti mortali per dare un servizio di qualità e gli stessi malati che nel momento della loro più grande fragilità devono ringraziare il parente di turno che veglia su di loro come un vero e proprio angelo custode.
In questo sistema ormai diventato obsoleto, incapace di dare sollievo e presa carico del malato – come testimonia la stessa denuncia arrivata in redazione lo scorso 11 giugno 2019 dal sindacato Professioni Infermieristiche NURSIND che per l’ennesima volta ha allertato le istituzioni del collasso nei pronto soccorso degli ospedali romani, dall’Umberto I al San Camillo, dal Pertini al Gemelli – il cittadino a sue spese sperimenta sulla propria pelle questa sanità che a volte mette i brividi e fa indignare.
In questo scenario quasi apocalittico il nostro amico Sandro Biviano ha voluto rendere pubblica la sua esperienza vissuta dopo essere caduto e aver avuto necessità di un soccorso lo scorso 10 giugno e quindi una assistenza mirata anche in virtù della sua malattia. Sandro ha la distrofia facio scapolo omerale. Ma leggiamo il suo grido di dolore e paura:
Buongiorno cari
amici in questi giorni cosi difficili della mia vita intorno a me si è creata ancora più forte una catena di solidarietà. Mi arrivano tantissimi messaggi e tantissime chiamate, tanti amici mi vengono a trovare trasmettendomi tanta forza, tanta energia e tanto coraggio. Vorrei tanto che la stessa solidarietà, umanità e sensibilità che state avendo nei miei confronti l’avessero le istituzioni verso i malati e verso chi ha bisogno perché la realtà che vedo con i miei occhi dentro gli ospedali è la dimostrazione di un vero fallimento istituzionale soprattutto a livello sanitario..
Porto il mio caso come esempio, ma questo avviene attualmente a tante migliaia di persone disabili, normodati e bambini.
Purtoppo una caduta mi ha causato la frattura di due vertebre importantissime c2 e c3 che causano parapleggia o addirittura l’arresto respiratorio e il decesso.
Sono arrivato con l’ambulanza in pronto soccorso un’ora dopo l’incidente.
Mi hanno messo in un angolino con la tavola spinale lasciandomi per ore nei dolori più atroci senza essere stato visitato e senza che nessuno ha chiesto come mi sentivo.
Dopo varie pressioni, sono riuscito a farmi fare una tac dove mi è stata comunicata la gravità della situazione e mi è stato detto di acquistare un collare adatto del costo di 370 € e organizzarmi con un ambulanza privata perché non ci sono posti e vista la gravità non potevo muovermi dalla barella.
Purtoppo non ho trovato il collare la sera stessa nonostante tanti amici si siano mobilitati e ho passato la notte in pronto soccorso.
Per mancanza di sedie e di posti Sara (sua compagna NdR) come tante altre persone hanno dormito a terra per assistere i propri malati.
Nessuno si è preoccupato non solo della gravità della situazione ma anche del fatto che ero un ragazzo con una malattia degenerativa e con problemi respiratori.
Ringrazio infinitamente la mia compagna che ha avuto la prontezza di scappare a casa a prendermi la ventilazione altrimenti non so che fine avrei fatto… e questo mi fa male. Tanto male perché non tutti sono fortunati come me ad avere una persona che si prende cura di loro e vengono lasciati al proprio destino perché purtoppo siamo diventati un numero e non più esseri umani. Grazie al buon Dio sono arrivato a casa, sono in questo letto immobile e l’unica cosa che posso fare è fissare il tetto della mia camera e pregare che le mie condizioni non si aggravino e posso guarire per tornare a lottare e denunciare queste cose per il bene di tutti. Denunciate cari amici come faccio io per il nostro bene e quello delle generazioni future affinché queste cose non accadano più.
(Ospedale Gemelli)
FreedomPress.it ha raggiunto Sandro Biviano che con molta sofferenza e con l’aiuto della sua Sara ha voluto puntare i riflettori su ciò che gli è accaduto e fare presente che esiste un problema molto grave: “NON ESISTONO PERCORSI E PROTOCOLLI SIA NEI PRONTO SOCCORSO CHE PER GLI OPERATORI DELLE AMBULANZE PER I MALATI NEURODEGENERATIVI”
- Sandro il tuo racconto mette l’ansia, neanche velatamente hai fatto presente che la paura più grande per un malato raro non è la malattia stessa, ma quella di essere assistito in caso di emergenza come è avvenuto dopo la tua rovinosa caduta. Perchè?
Ho vissuto una situazione drammatica. Quando arriva un’ambulanza vengono applicate procedure standard, ma io sono un malato con una patologia grave che crea problematiche serie alla respirazione. Essere assistiti da personale che non ha alcuna conoscenza delle problematiche delle nostre malattie può essere pericoloso per noi.
- Cosa è accaduto Sandro?
Sono caduto ed è stata chiamata l’ambulanza, ma quando sono arrivati i sanitari ho compreso immediatamente non sapevano attuare il procollo con cui deve essere gestito un malato come me. I sanitari arrivano, vedono una persona in sofferenza respiratoria (che per noi è la normalità) e così la prima cosa che fanno è sdraiarti sulla barella e metterti la maschera dell’ossigeno. Per me l’ossigeno è controindicato, la mia patologia si aggrava se vengo trattato con l’ossigeno.
- Hai avuto paura?
Se non avessi avuto al mio fianco Sara che è andata subito a casa a prendermi la ventilazione assistita non avrei potuto gestire questa situazione di emergenza. Il problema reale è che se fossi stato solo potevo ricevere un procollo inadeguato e negativo per la mia salute e finire anche con la tracheo al collo. Il fatto tragico che ha sollevato il mio caso è nel dover constatare che non esistono percorsi differenziati anche quando veniamo asisistiti al pronto soccorso.
- Al pronto soccorso del Gemelli cosa è accaduto?
Dopo tutte le attese e dopo essere riusciti a farmi fare questa benedetta TAC mi hanno dato consegnato la cartella clinica in cui viene confermata frattura arco posteriore C2 e C3. Mi viene indicato un presidio medico, un collare cervicale che è costato tantissimo per le mie possibilità e indicata una rivalutazione del mio caso dopo 15 giorni. Tra l’altro è stato messo in evidenza che devo evitare lunghi viaggi in auto.
- E poi?
Poi mi è stata chiamata un’ambulanza privata a pagamento che mi doveva riportare a casa e con grande paura ho affrontato il viaggio. Viaggiare nel mio caso clinico e come testimonia la cartella clinica può essere pericoloso per via delle buche che possono provocarmi un insaccamento. La cosa più grave per un malato come me è la necessità di ritornare a fare il controllo e dover affrontare un doppio viaggio, andata e ritorno che potrebbe causare sofferenza, e anche perchè no… dover pagare all’incirca 400 euro euro questo trasporto. Non posso mettermi seduto, non posso affronatre viaggi con mezzi, e ora questo nuovo spostamento e per ciò che ho vissuto ho ansia e paura.
- Ci sono tagli alla sanità che non permettono di avere posti letto liberi.
Certo lo so, ma quando uno sta così male e deve affrontare viaggi che potrebbero minare la tua salute occorre fare delle scelte. Sia chiaro, per noi malati rari stare in ospedale è un fatto drammatico, noi nelle nostre abitazioni abbiamo tutto l’occorrente per vivere una quotidianità senza impedimenti, abbiamo gli ausili strumentali che ci rendono la vita meno difficile, ci sono i nostri famigliari che conoscono le nostre necessità e stare in posti dove questo non è possibile è una grande sofferenza. Ma io adesso dovrei affrontare un doppio viaggio con l’ambulanza e io non sto bene.
Grazie Sandro per aver sensibilizzato un fatto sanitario importante, la necessità di istruire gli operatori sanitari non solo delle ambulanze ma dei pronto soccorso di percorsi e procolli specifici per persone affette da malattie neurtodegenerative. In realtà sembra anacronostica questa tua richiesta, viviamo in un tempo dove la presa in carico del paziente è incoerente con il grado di evoluzione medica che abbiamo raggiunto.
Sandro: “È vero… incredibile ma è l’amara consapevolezza di questo momento. Però…mai è troppo tardi per rimediare”.
Auguri Sandro e tienici aggiornati, buona convalescenza!
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