di Cinzia Marchegiani
A volte la vita ti riserva dei grandi schiaffi. Tu li prendi, li assesti ma poi, quasi sempre ritorni a combattere.
La Sindrome PANDAS è vigliacca, lei arriva all’improvviso, travolge la vita di tuo figlio, un bambino nato sano, senza alcun problema fisico e mentale e ti sbatte in una prigione di isolamento, di vuoti, di ricerche incessanti perché quel bambino che prima rideva e scherzava non lo riconosci più. Lo vedi soffrire, fare cose assurde.
La vita famigliare si trasforma in un incubo, tuo figlio nel frattempo cresce e sai che sta perdendo gli anni migliori, quelli della spensieratezza, del gioco, delle amicizie, dello studio e della sua crescita umana e culturale.
La sindrome PANDAS acronimo di Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A Streptococci (ovvero Disordini Autoimmuni Pediatrici Neuropsichiatrici Associati alle infezioni da Streptococco), arriva così senza avvisare, e può colpire tutti, ma quasi nessuno la conosce, né il suo nome, né la sua crudeltà. Ti toglie ciò che è tuo, e lo trasforma mettendoti sempre alla prova…tutti i santi giorni. C’è da impazzire.
La PANDAS è una malattia “pediatrica” che insorge dai 3 anni all’età prepubere, con un picco massimo intorno ai 5-7 anni. Di lei si sa che è una malattia rara non riconosciuta, scientificamente controversa, infatti si preferisce parlare di sindrome. Si presenta sotto forma di disturbo ossessivo compulsivo, tic, iperattività, frequenza di minzione, ansia di separazione. In una percentuale piccola ma non insignificante (all’incirca l’8% dei casi 9 si registrano anche manifestazioni psicotiche. La cura si avvale di antibiotici, cortisonici, penicillina , antinfiammatori e , in alcuni casi, di immunoglobuline.
“I primi casi di PANDAS sono stati descritti più di 17 anni fa, nel 1998. Da quel momento, la letteratura si è divisa tra studi che dimostrano con successo un rapporto eziologico tra streptococco di gruppo A (GAS), infezioni e ad esordio infantile e disturbo ossessivo-compulsivo (DOC), e studi che non riescono a trovare tale associazione. Una possibile spiegazione per questi risultati così contrastanti è che i criteri diagnostici proposti per la PANDAS non sono sufficientemente specifici per descrivere un gruppo unico e omogeneo di pazienti.”
Ho conosciuto tante storie di bambini affetti da PANDAS e molte volte mi sono ritrovata a parlare in intimità con una mamma che ha un bellissimo bambino intrappolato in questo calvario. La ascolti e ti sconvolge sentire il suo dolore, la sua impotenza, la sua stanchezza mentale, ma soprattutto sapere che ogni volta che pensa di non farcela più, lei rinasce. Deve rinascere, perché sa benissimo che suo figlio ha solo lei, che il suo intuito spesso fa più di mille prescrizioni, che spesso i medici ti abbandonano perché sanno poco e pure male. E così questa mamma la ritrovi a cercare soluzioni, nuovi studi, nuovi contatti con luminari… per scovare piccoli accorgimenti che spesso fanno una differenza enorme. Diminuire i tic, rendere il bambino meno aggressivo significa migliorare la qualità di vita del piccolo paziente, importante ristoro per il suo sviluppo psicofisico ed emotivo.
Ecco la sua storia:
“Sono la mamma di un bambino di 13 anni affetto da sindrome PANDAS, patologia autoimmune causata da un’infezione da Streptococco emololitico di tipo A. La patologia è caratterizzata da manifestazioni neurologiche tra cui: tic vocali complessi e motori, ansia da separazione, ansia da scuola, opposività rifiuto dei compiti, disgrafia, adhd, agitazione, frequenza urinaria,sensibilità alla luce, ai rumori e all’abbigliamento, paure infondate, pensieri intrusivi, rituali e molto altro. La patologia non viene riconosciuta dalla medicina ufficiale, da qui la difficoltà di riuscire a trovare un medico che la sappia riconoscere e curare. Le cure sono di tipo antibiotico a lungo termine e si differenziano da bambino a bambino. Lo Streptococco non sembra essere l’unico responsabile dell’insorgenza della sindrome, ma anche diversi patogeni e forme virali sembrano avere un ruolo. Nel corso de tempo qualsiasi infezione batterica, virale ma anche allergica porta ad una riacutizzazzione della sintomatologia.
Negli Stati Uniti la patologia viene aggredita anche con l’utilizzo delle immunoglobuline che in questo momento in Italia non sono accessibili, per questo motivo sono fondamentali studi che possano portarci a capire la causa di questi meccanismi autoimmuni. Le famiglie si trovano ad affrontare una situazione catastrofica con grandi conseguenze che la sindrome comporta a livello scolastico e sociale.
Mio figlio ha presentato questa sindrome alla fine della quinta elementare. Noi non conoscevamo di cosa si trattasse. Dopo tanto cercare siamo arrivati ad una dottoressa di Firenze che mi fece la diagnosi di Pandas/pitand. La cosa che mi abbatte e mi rende veramente preoccupata è che nonostante tutte le cure antibiotici intraprese, con profilassi di iniezioni di penicillina e antibiotici orali, antinfiammatori siamo ancora in questa situazione. Gli antibiotici su mio figlio non funzionano e quindi spesso i medici l’unica soluzione che ci propongono sono gli psicofarmaci.
La sindrome lo ha trasformato. Un bambino bello, solare, intelligente ora non riesce a frequentare da ben tre anni la scuola media con la conseguenza di una grave perdita di anni scolastici ma anche e soprattutto relazionale.
Mio figlio, come molti casi PANDAS è completamente cambiato, e ha cambiato la vita di tutti noi, ha forti tic vocali che gli impediscono di studiare, ha l’ansia che impedisce di frequentare la scuola come tutti gli altri suoi coetanei. Mio figlio ha i Doc, sono i sintomi ossessivi compulsivi che tendono la sua vita molto limitata. In auto mio figlio sentiva il bisogno di aprire la portiera in corsa, ma questa azione non era dovuta a lui al suo volere ma il suo cervello gli faceva fare questa azione, come accendere e spegnere le luci varie volte, come ripetere sempre le stesse parole ….come il non uscire dalla sua stanza …come quando per strada sente di fare azioni contro la sua volontà”.
APPELLO ALLE ISTITUZIONI, ALLA SCIENZA E AI LEGISLATORI
Prosegue questa madre in un appello rivolto non solo alla scienza ma anche ai legislatori affinché ci sia sensibilità e attenzione alle terapie, le uniche per adesso che possono davvero fare la differenza per quei bambini che non riescono a guarire con il trattamento antibiotico:
“Questa mia lettera è un invito sincero e una richiesta d’aiuto poiché lo tsunami che mi e ci ha colpito è una sindrome rara e molti genitori si chiudono in se stessi, diventano ombre in attesa di una nuova terapia, di un nuovo trattamento risolutivo, mentre il tempo passa e divora speranza e opportunità mancate soprattutto per i nostri bambini. È di grande importanza suscitare l’interesse delle istituzioni in modo da sollecitare la ricerca. Come cittadina italiana mi sento abbandonata dallo Stato. Da mamma vivo un dolore immenso, vedendo mio figlio stare male e sentirmi impotente nel non poterlo aiutare dato che nel mio caso specifico mio figlio non ha risposto a nessun trattamento antibiotico. Chiedo allo Stato di poterci sostenere perché oltre mio figlio siamo in numerosi ad avere bambini con sindrome Pandas”.
Questa storia cela molti altri aspetti non secondari. Parla di visite continue, un continuo esborso di soldi per visite specialistiche. Essendo una patologia rara, sono rari anche i medici che la trattano e spesso gli stessi del pronto soccorso, dove le mamme in urgenza portano per necessità i propri figli in seguito a gravi crisi, non sanno come gestire i piccoli pazienti, se non prescrivere gli psicofarmaci. Così dietro questi grandi drammi, si inserisce il vuoto delle stesse istituzioni. Purtroppo le immunoglobuline in Italia non vengono prescritte, ma per i “no responder” al trattamento antibiotico potrebbe aiutarli in maniera decisiva e non invasiva e restituire la qualità di vita scippata. Questa sindrome è agghiacciante. I bambini PANDAS improvvisamente si ritrovano in un altro corpo, che non risponde agli stimoli normali e gli fa fare azioni che non riescono a gestire, ma soprattutto a comprendere. E allora perché in Italia le immunoglobuline non possono diventare un trattamento terapeutico? Perché i bambini devono prendere come alternativa gli psicofarmaci?
PANDAS E IL RUOLO DELLA POLITICA E DEI MEDICI, OCCORRE INTERVENIRE IN FRETTA
La politica deve intervenire, perché sono i legislatori che si devono prender carico delle nuove emergenze sanitarie e la PANDAS purtroppo lo è, sia perché i bambini che le loro famiglie vengono improvvisamente catapultati in un incubo e una spirale travolgente, da cui non riescono a trovare soluzione e serenità.
In questo senso è stata accolta la testimonianza di questa madre e alla Regione Lombardia è stata presentata lo scorso luglio 2016 un’interrogazione che ha sollevato questo spinoso problema.
Interrogazione, cliccare le foto per ingrandire
Interrogazione Regione Lombardia. Il Consigliere Massimiliano Romeo, primo firmatario assieme agli altri colleghi hanno puntando i riflettori su questa sindrome, dimostrando che nonostante vengano tenuti molti convegni per diffonderne la conoscenza tra i medici, ancora non è riconosciuta come una malattia rara. Malattia che insorge improvvisamente spesso a seguito di infezioni virali o batteriche con reazioni al sistema immunologico che producono sintomi ciclici. Ciò significa che una volta che il bambino manifesta questa sindrome, sarà esposto sempre a ricadute, che torturano psicologicamente la salute del piccolo paziente e dei genitori che lo accudiscono.
L’interrogazione fa emergere molti problemi connessi sia la riconoscimento tardivo di questa malattia, a volte legata alla mancanza di esperienza dei medici che alla difficoltà di riconoscimento stesso della malattia e quindi nella capacità di poter riconoscere una diagnosi poiché non sempre il paziente è positivo alla streptococco (falsi negativi). Ciò inevitabilmente porta ad una massiccia prescrizione di neurolettici non necessari.
I firmatari di questa interrogazione hanno chiesto alla Giunta e all’Assessore di competenza di farsi portavoce verso il Governo Nazionale affinché questa terribile malattia sia riconosciuta come rara e intraprendere una sensibilizzazione attraverso una campagna di informazione presso i pediatri e medici.
Ora diventano incisive le parole che questa mamma ha rivolto al mondo medico e politico: “Da mamma vivo un dolore immenso, vedendo mio figlio stare male e sentirmi impotente nel non poterlo aiutare dato che nel mio caso specifico mio figlio non ha risposto a nessun trattamento antibiotico. Chiedo allo Stato di poterci sostenere perché oltre mio figlio siamo in numerosi ad avere bambini con sindrome Pandas”.
Non siano parole lasciate al vento. E’ una richiesta accorata di aiuto che parla anche di molte altre storie nascoste dalle mura private di casa, perché questa sindrome annulla ogni aspetto sociale sia del bambino che dei genitori, e molti hanno riservatezza a far conoscere il proprio dolore, la solitudine e il vuoto in cui si sentono ferocemente risucchiati.
Questa storia è una fotografia nitida e lucida che cristallizza volti, paure, solitudine di molte famiglie che con speranza e fiducia guardano il mondo medico, della scienza e della politica. Per molti di loro che non riescono ad avere sollievo con le terapie antibiotiche rimane il dilemma ancora incomprensibile del motivo per il quale questi bambini, invece di poter usufruire delle immunoglobuline, vengano proposti gli psicofarmaci. Immunoglobuline che oltreoceano sono una realtà concreta.
Per questo articolo è stata scelta questa bellissima fotografia, che ritrae “Amore”, l’opera dell’artista ucraino Alexandr MILOV, e sembra perfetta per raffigurare il bambino PANDAS imprigionato in una struttura che ne priva la sua libertà, il suo essere interiore con una rete complicata che anche la scienza non riesce a spezzare. Prigionieri di un incubo, i bambini Pandas vogliono tornare a sorridere e fare tutto ciò che facevano prima di ammalarsi.
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