di Cinzia Marchegiani
Questa foto racconta di una vittoria, una conquista e anche il nome della protagonista di questa storia, che poi in fondo è la storia di tante famiglie che riescono a uscire da un tunnel angoscioso chiedendo aiuto sui social poiché il mondo medico è rimasto indietro sembrerebbe anni luce.
Due fratellini che giocano in armonia. Un momento scontato ma non lo è. Questa foto racconta di una conquista sudata dalla famiglia della piccola Vittoria, neonata affetta da una patologia rara, il Diabete Insipido Nefrogenico. I genitori di Vittoria hanno voluto incorniciare la lettera che ci hanno inviato con questa immagine bellissima a testimonianza che è servito uscire dalla propria privacy (non è un fatto scontato e ci vuole molta dignità e sensibilità nel farlo) per ottenere il meglio per la loro bambina. Una testimonianza che deve lanciare moniti severi alla scienza medica e anche alle istituzioni sanitarie, in primis al neo ministro della salute Giulia Grillo che deve conoscere queste realtà neanche tanto rare, perché questa storia che abbiamo raccontato ha un lieto fine ed è grazie alle tante persone che si sono attivate dopo aver letto l’appello lanciato da FreedomPress. L’appello di questa famiglia realmente ha fatto il giro del mondo e i genitori di Vittoria vogliono ringraziare pubblicamente tutti coloro che hanno fatto scudo intorno a loro.
IL FATTO. Era il 21 maggio scorso, e l’appello lanciato su Facebook dai genitori di Vittoria faceva davvero rabbia. FreedomPress non ha esitato e ha voluto dare voce a questo grido di impotenza che non poteva rimanere confinato in una bacheca, ci siamo resi conto che troppe famiglie sono abbandonate da questa scienza sorda alle nuove sfide nel campo delle malattie rare e soprattutto dalla sanità italiana che emargina questi piccoli pazienti e i genitori, incapace molto spesso di dare consigli, indirizzi specifici e soprattutto ascoltare quello che gli stessi genitori riescono ad osservare nella quotidianità nei loro bambini, un patrimonio che dovrebbe essere custodito per ampliare la conoscenza medica e clinica che nessun libro di letteratura medica possiede, perché queste patologie sono rare e rare sono anche le informazioni.
La lettera dei genitori della piccola Vittoria:
Ciao Cinzia carissima! Ti aggiorniamo con vergognoso ritardo. La verità è che Vittoria sta benone, non ha più avuto disturbi da oltre un mese (ovvero da quando beve acqua) e così.. ci siamo dedicati a goderci appieno la sua ritrovata serenità, i suoi progressi, ed ho inoltre impegnato ogni momento “libero” a suo fratello… che ha proprio accusato il colpo e sta manifestando ora tutto il disagio che ha dovuto sopportare da quando è nata la sorellina. Abbiamo di concederci una piccola vacanza al mare staccando la spina da tutto. Prima di partire siamo stati al controllo medico programmato, ed abbiamo avuto un lungo confronto con uno dei medici di riferimento (non più con lo specializzando di turno come di consuetudine le volte precedenti). Stiamo cercando di verificare se abbiano già trattato altri casi e se sì quanti; ci hanno detto che Vittoria non è la prima con questa patologia ad esser seguita lì… Nel frattempo grazie a te ed al nostro appello, abbiamo ricevuto segnalazioni interessanti da molteplici parti. Nel dettaglio: ci hanno indicato un sito che funge da mappa mondiale in cui le persone affette da patologie rare, possono taggarsi in base alla malattia ed essere rintracciate; ci hanno segnalato un gruppo su Facebook proprio di confronto sul Diabete Insipido Nefrogenico (pare che estendendo la ricerca fuori dai confini, ci siano molte persone gentili che condividono questo problema). Abbiamo ricevuto da numerose persone che hanno contatti in ambito medico, offerte di intermediazione per far valutare il caso di Vittoria ad altri dottori (non solo in Italia ma anche in USA). Ed infine (ma dulcis in fundo) siamo riusciti ad entrare in contatto con altre 4 famiglie italiane che hanno vissuto e stanno vivendo la nostra stessa esperienza. Abbiamo passato lunghe ore al telefono ed avuto informazioni specifiche.Siamo decisamente contenti: prima di tutto perché Vittoria sta bene, e questo è il regalo più bello. E poi perché finalmente possiamo confrontarci, e siamo pronti per muoverci verso centri di esperienza qualora a Padova non dovessimo ottenere le risposte che cerchiamo. Il grazie più grande va a te e FreedomPress, artefici insieme a Luigi Quintavalle dei risultati che abbiamo ottenuto nel dare visibilità alla nostra richiesta di aiuto. E voglio ringraziare pubblicamente anche Isabella Binario per aver coinvolto il prof. Camillo Ricordi, e il Professore stesso per avermi indicato dei contatti pure trovandosi dall’altra parte del mondo. Non credevo che tutto questo sarebbe stato possibile, ma nel mondo dell'”IO” ci sono ancora persone pronte a dare una mano. E con la loro professionalità, con le loro esperienze e conoscenze, o anche solo con una condivisione o un like siete stati veramente in tanti.
Ricevere questa lettera ha per noi un valore immenso, non solo per la sottoscritta ma soprattutto per coloro che con le loro condivisioni e la loro capacità di collegare persone tra loro sconosciute hanno permesso a Vittoria di avere più chance di quante concesse a denti stretti qui in Italia. E la sua salute e serenità sono la testimonianza di questo appello… mondiale!
Un grazie lo voglio esprimere anche io a Isabella Binario e Federica Magnaterra, che dopo aver letto l’appello hanno immediatamente contattato il professor Camillo Ricordi uno scienziato italiano che vive e lavora oltreoceano, professore di chirurgia e medicina della Divisione Trapianti cellulari presso l’Università di Miami e Direttore del famoso Diabetes Research Institute. Prima di approdare a Miami, il Dr Ricordi ha lavorato al San Raffaele di Milano e a Pittsburgh. È conosciuto in tutto il mondo per aver inventato la ‘Ricordi Chamber’ (macchina di Ricordi) per isolare le isole dal pancreas senza distruggerne le cellule che ha rivoluzionato i trapianti di isole.
Il Diabetes Research Institute (DRI), dove lavora il Dr Ricordi, ha praticato molti trapianti di isole ed è uno dei centri in cui si sta sperimentando il Protocollo di Edmonton. Il DRI ha anche eseguito il primo trapianto di isole combinato a staminali prelevate dal midollo osseo nel tentativo non solo di rendere il trapiantato insulinoindipendente, ma anche di eliminare il bisogno di immunosoppressori.
Il dr. Ricordi, eccellenza e umanità ineguagliabili.
Concludo facendo gli auguri più belli a questa giovanissima coppia: “Carissimi genitori, vostra figlia sta bene e ora avete trovato una strada percorribile, concreta che porta serenità alla tua famiglia, che come avete fatto notare ha pagato in termini di attenzione. Mi confermate che uscire dal proprio guscio serve per trovare soluzioni personali laddove il mondo medico spesso è latitante o meglio proprio assente, lasciando vuoti e voragini incomprensibili, verrebbe da dire. Un bacio alla vostra stellina, avete scoperto grazie a lei il vostro valore, la forza. I figli fanno questo, sono davvero un bellissimo miracolo.
Vittoria, nel suo nome hai scritto il suo destino 
“
Ciao dolce Vittoria, vederti con il tuo fratellino è il regalo più bello di cui possiamo godere tutti noi, nessuno escluso.
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