di Cinzia Marchegiani
La sindrome neuropsichiatrica infantile ad insorgenza acuta (PANS) ed il disturbo neuropsichiatrico autoimmune pediatrico associato alle infezioni da streptococco (PANDAS) sono condizioni rare ancora molto dibattute, caratterizzate da un esordio improvviso e talora drammatico di sintomi neuropsichiatrici diversi (ossessioni, compulsioni, tic, restrizioni alimentari).
La PANDAS è una malattia “pediatrica” che insorge dai 3 anni all’età prepubere, con un picco massimo intorno ai 5-7 anni. Di lei si sa che è una malattia rara non riconosciuta, scientificamente controversa, infatti si preferisce parlare di sindrome. Si presenta sotto forma di disturbo ossessivo compulsivo, tic, iperattività, frequenza di minzione, ansia di separazione. In una percentuale piccola ma non insignificante (all’incirca l’8% dei casi 9 si registrano anche manifestazioni psicotiche. La cura si avvale di antibiotici, cortisonici, penicillina , antinfiammatori e , in alcuni casi, di immunoglobuline.
La sindrome PANDAS acronimo di Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorder associated with A Streptococci (ovvero Disordini Autoimmuni Pediatrici Neuropsichiatrici Associati alle infezioni da Streptococco), arriva così senza avvisare, e può colpire tutti, ma quasi nessuno la conosce, né il suo nome, né la sua crudeltà. Ti toglie ciò che è tuo, e lo trasforma mettendoti sempre alla prova…tutti i santi giorni. C’è da impazzire.
UNO STUDIO ITALIANO DIMOSTRA PER LA PRIMA VOLTALA CORRELAZIONE TRA LA SINDROME DI PANS/PANDAS ED ALCUNE ALTERAZIONI SPECIFICHE DEL MICROBIOTA INTESTINALE
Ora per la prima volta lo studio italiano Quagliariello et al. 2018, pubblicato dalla rivista Frontiers in Microbiology, del gruppo Nature, realizzato dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con i ricercatori del Policlinico Agostino Gemelli e dell’Università La Sapienza di Roma dimostra una correlazione tra la sindrome di PANS/PANDAS ed alcune dimostra una correlazione tra la sindrome di PANS/PANDAS ed alcune alterazioni specifiche del microbiota intestinale..
I trilioni di batteri presenti nell’intestino – il cosiddetto microbiota – agiscono come una vera e propria centrale biochimica per l’intero organismo. Questo “reattore” trasforma le molecole che derivano dalle sostanze nutritive, per produrre energia e regolare l’immunità della mucosa intestinale e l’equilibrio delle popolazioni microbiche che agiscono da barriera nei confronti degli agenti patogeni. Pertanto, le attività biochimiche del microbiota influenzano fortemente tutti i distretti dell’organismo.
Alcuni studi hanno dimostrato che il microbiota influenza non solo l’omeostasi intestinale ma anche quella extra-intestinale, agendo sul comportamento e sulle attività del cervello lungo l’asse cervello-intestino. Infatti, varie evidenze indicano che il microbiota intestinale è implicato nell’equilibrio dei comportamenti neuropatologici come lo stress, i disturbi dello spettro autistico, la depressione, la sclerosi multipla, attraverso segnali immunitari, endocrini e neurali. Il microbiota interagirebbe con il cervello attraverso il midollo spinale, il sistema nervoso enterico, l’asse ipotalamo-ipofisi-surrene ed il sistema nervoso centrale. Questa interazione è supportata dai documentati effetti dei probiotici e degli antibiotici sull’attività e sulle funzioni cerebrali. L’asse cervello-intestino è bidirezionale.
Le comunità microbiche sono regolate dall’ambiente e dagli stili di vita e dalle caratteristiche individuali. Dato che i cambiamenti nella composizione del microbiota si associano ad alterazioni cognitive e del comportamento, un microbiota “sano” o eubiotico è essenziale per una ottimale regolazione dell’asse intestino-cervello.
La ricerca, pubblicata sulla rivista Frontiers in Microbiology del gruppo Nature, ha analizzato e descritto la relazione tra PANS/PANDAS e l’ecologia del microbiota intestinale.
In particolare, nei pazienti di 4-8 anni (quelli in cui il profilo non è stato ancora significativamente modificato dai trattamenti antibiotici spesso utilizzati in questi disturbi) si evidenzia una marcata omogeneità dei profili del microbiota, con una caratteristica aumentata presenza di alcuni microbi marcatori, come Bacteroides, Odoribacter ed Oscillospira. Nei pazienti sono anche aumentati i metaboliti coinvolti nella modulazione della risposta anticorpale e infiammatoria, mentre sono diminuiti quelli associati alle vie biochimiche coinvolte nelle funzioni cerebrali, in particolare la D-alanina, gli acidi grassi a catena corta, e gli intermedi della tirosina e della dopamina.
Alla ricerca hanno lavorato in particolare la dott.ssa Lorenza Putignani, Unità di Parassitologia e di Microbiota Umano del Bambino Gesù, il prof. Francesco Cardona, Neuropsichiatria infantile, La Sapienza, il prof. Antonio Gasbarrini, Area Gastroenterologia e Oncologia medica del Gemelli.
Lo studio ha suggerito che le infezioni da Streptococco possono alterare le comunità batteriche intestinali, producendo uno stato pro-infiammatorio attraverso la selezione di specifici ceppi batterici associati all’infiammazione intestinale ed all’attivazione della risposta immunitaria, con un effetto indiretto sulla ridotta produzione di metaboliti coinvolti nelle attività cerebrali, come gli acidi grassi a catena corta, i precursori della D-alanina, della tirosina e della via biochimica della dopamina. Lo studio dei soggetti PANS/PANDAS, pur non permettendo l’individuazione di marker biologici diagnostici, ha mostrato che la composizione del microbiota intestinale possa influenzare il comportamento, così come è stato suggerito da altri studi sui pazienti affetti da disturbi dello spettro autistico, offrendo spunti per un dibattito speculativo su potenziali nuovi approcci terapeutici.
IL DIETRO LE QUINTE DELLE FAMIGLIE. RICONOSCIMENTO TARDIVO DELLA MALATTIA, UN PROBLEMA SOLLEVATO DA FREEDOMPRESS E ACCOLTO DALL’ON PIERNICOLA PEDICINI
Noi di FreedomPress avevamo sollevato l’aspetto sociale e di isolamento delle famiglie con soggetti PANS/PANDAS.
Era emerso che molti problemi sono connessi sia la riconoscimento tardivo di questa malattia, a volte legata alla mancanza di esperienza dei medici che alla difficoltà di riconoscimento stesso della malattia e quindi nella capacità di poter riconoscere una diagnosi poiché non sempre il paziente è positivo alla streptococco (cioè molto spesso i risultati delle analisi danno dei falsi negativi). Ciò inevitabilmente porta ad una massiccia prescrizione di neurolettici non necessari.
L’appello di FreedomPress aveva inviato il giorno successivo alla pubblicazione dell’appello di questa madre l’articolo all’On. Piernicola Pedicini che da anni sta lottando contro l’abuso di psicofarmaci prescritti ai bambini, purtroppo qui in Italia, nonostante interrogazioni e mozioni volte a far riconoscere questa sindrome come malattia rara sono andate perse nel vuoto. Molte famiglie che non riescono a trovare sollievo con le terapie antibiotiche rimane il dilemma ancora incomprensibile del motivo per il quale questi bambini, invece di poter usufruire delle immunoglobuline, vengano proposti gli psicofarmaci. Immunoglobuline che oltreoceano sono una realtà concreta.
ON. PIERNICOLA PEDICINI (M5S) PRESENTAVA “MOTION FOR A RESOLUTION” ALLA COMMISSIONE EUROPEA
L’Onorevole Pedicini, in seguito all’appello lanciato da questa madre ha immediatamente risposto ringraziandoci per la criticità sollevata e informandoci che nell’ambito delle possibilità di azione del membro del Parlamento Europeo, stava valutando la possibilità di presentare una “motion for resolution” da inviare alla Commissione Europea per chiedere lo stato di conoscenza rispetto alla sindrome “PANDAS” e allo stesso tempo portare all’attenzione delle istituzioni europee i drammi quotidiani che le mamme dei colpiti dalla patologia devono affrontare.
Questo appello però non ha accolto favori proprio in seno alla Commissione Europea, eppure anche se rara, questa patologia sembra colpire molti bambini, ancora molti dei quali non hanno ricevuto una diagnosi perchè indirizzati mali dai propri pediatri o dal pronto soccorso dove si rivolgono i genitori quando i figli sono in piena crisi, dove come terapia propongono sempre loro, gli psicofarmaci.
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Ma quale sanità…quale civiltà potrebbe generare tanto dolore? Rari anche nella dignità
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